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Q Qualitätskriterien

lfdNr: 83
Initiative: CEDATA-GPGE Register

Informationsgrundlage für diesen Datensatz
aus Recherche und Antworten befragter Projektträger
Name der Qualitätsinitiative
CEDATA-GPGE Register
Alias
keine Angabe
Literatur
Buderus, Bürk
und die AG CED
der GPGE
Die Arbeitsgruppe ?CED? der
Gesellschaft für Pädiatrische
Bauchredner 2/2004, 70-72
Gastroenterologie und Ernährung
(GPGE) stellt sich vor.

siehe auch
Link öffnen
Internetlink der Initiative
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weitere Quellen
siehe auch Voträge und Poster auf folgender Liste: Link öffnen

verwandte Projekte

Name
kein Eintrag

Träger

Name Art des Trägers
Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e. V. Stiftung/ gemeinnützige Organisation
Universitätsklinik Gießen Krankenhaus-/verbund
Name des Ansprechpartners
Dr. M. Claßen
Adresse
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Klinikum Links der Weser
Senator-Weßling-Str. 1
28277 Bremen
E-Mail des Ansprechpartners
martin.classen@klinikum-bremen-ldw.de
Teilnehmer
- Krankenhäuser / Abteilungen
- Arztpraxen/ einzelne Ärzte
- sonstige ärztlich geleitete Einrichtungen
Initiative ist teilnehmerübergreifend
ja
Sektor
- stationär
- ambulant
- Reha
Teilnehmerzahl
CEDATA-AG hat 12 Mitglieder, Melderegister > 100
national/ international
internationales Projekt
bundesweites Projekt Q
ja
Bundesländer
keine Angabe
Region
keine Angabe
Einbezogene Patienten Q
keine Einschränkung angegeben
Start der Initiative
2004
Status
in (Dauer)Betrieb
Zeitliche Begrenzung der Initiative
nein
Welche?
keine Angabe
Teilnahme/Neuanmeldung möglich Q
ja
Initiative von KV bzw. KBV
nein
IV-Vertrag oder DMP
nein
Teilnahme gesetzlich geregelt
nein
Teilnahme freiwillig
ja
Teilnahme wird vergütet
nein
Teilnahme ist eine Voraussetzung zur Abrechnung von Leistungen
nein
Ist die Teilnahme kostenpflichtig?
nein
Kommentar zur Teilnahme
keine Angabe
Teilnahmebedingungen öffentlich verfügbar/einsehbar Q
ja
Erläuterung
Zertifizierungskriterien und Teilnahmebedingungen
Kurzfassung Inhalt
CEDATA-GPGE® ist ein pseudonymisiertes Register für Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen.
Es werden Daten der Erkrankung in Abhängigkeit des Alters und Befallsmusters identifiziert, aber auch Assoziationen zu anderen Erkrankungen untersucht.
Original-Beschreibung
CEDATA-GPGE® ist ein pseudonymisiertes Register für Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (also CED, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und indeterminierte Colitis) in Deutschland und Österreich. Es wurde von der Arbeitsgruppe chronisch entzündliche Darmerkrankungen der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung entwickelt und betrieben. Ziel von CEDATA-GPGE® ist es, die Versorgung der Kinder und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen zu verbessern.
Wie kann durch ein solches Register die Diagnostik und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit entzündlichen Darmerkrankungen verbessert werden?
Bei derart individuell verlaufenden Erkrankungen wie M. Crohn oder C. ulcerosa werden fundierte Rückschlüsse auf Verlauf und Therapieeffekte nur durch die Erfassung einer großen Patientenzahl über eine längere Zeit ermöglicht. Derzeit ist das Register CEDATA-GPGE® eines der weltweit umfassendsten.
Die Daten können unter verschiedenen Aspekten wissenschaftlich ausgewertet werden:

- Zum einen können Besonderheiten in der Präsentation der Erkrankung auch in Abhängigkeit des Alters und Befallsmusters identifiziert, aber auch Assoziationen zu anderen Erkrankungen untersucht werden.

- Durch Langzeitbeobachtungen sind Rückschlüsse auf den Effekt der verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten möglich. Dies hat weitergehende Bedeutung auch in der Transition der Patienten in die internistische Betreuung, aus der retrospektiv Risikofaktoren für krankheitsbedingte Komplikationen identifiziert werden können.

- Zusätzlich kann über den Vergleich der Ergebnisse von Diagnostik und Therapie in den einzelnen Zentren eine Qualitätskontrolle erfolgen.

- Es ist möglich, Patienten für prospektive Studien zu identifizieren und zu rekrutieren.

Seit dem 01.10.2010 wird das Register an der Universitätskinderklinik Gießen (Direktor Prof. K.-P. Zimmer) weitergeführt. Aktuell erfolgt noch keine weitere Dateneingabe; zunächst sollen die vorliegenden Daten ausgewertet werden. Parallel dazu wird derzeit eine neue, Internet-basierte Plattform entwickelt, mit der in naher Zukunft das Register wieder aktiv werden wird.
Aktuelle Informationen zum Stand der Registerarbeit erhalten Sie bei den Sprechern der AG-CEDATA.

Das Register wird derzeit ausschließlich über Spenden finanziert. Eine finanzielle Entschädigung für den erheblichen Aufwand, den jede einzelne Klinik mit der Datenmeldung hat, erfolgt nicht.
Bislang nehmen ca. 90 Kliniken an der Datenerfassung teil. Das Register ist für alle offen, die Kinder und Jugendliche mit CED betreuen.

Quelle: Internetseite des Projektträgers (Abruf 2012-07)
Fachbereiche/ Fachgruppen
- Kinder- und Jugendmedizin
Leistungsbereich(e)/ Schlüsselbegriffe
pädiatrische Gastroenterologie, entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, Register
Form der Informationserfassung zur Qualität
- Datensatz-Erfassung
- Patientenbefragung
- sonstige
Sind für diese Erfassungen Referenzbereiche definiert?
nein
Erläuterung der Messung
es werden weitere Projekte durchgeführt
Werden die Informationen teilnehmerbezogen erfasst?
ja
Sind Kriterien für gute und schlechte Qualität teilnehmerbezogen definiert? Q
nein
Werden Kriterien für teilnehmerbezogene Qualität im Projekt (weiter-)entwickelt? Q
ja
Qualitätsmanagement-Komponente (QM-System) im Projekt?
nein
Strukturqualität
nein/ keine Angabe
Prozessqualität
ja, ohne Messung
Ergebnisqualität
ja, mit Messung
Koordination der Versorgung
ja, ohne Messung
Patientensicherheit
nein/ keine Angabe
Patientensicht/-zufriedenheit
ja, ohne Messung
Fachkompetenz der Teilnehmer
ja, ohne Messung
Qualität ärztlicher Versorgung wird betrachtet
ja, ohne Messung
Qualität der Routineversorgung wird betrachtet
ja, ohne Messung
Kurzdarstellung der betroffenen Qualitätsdimensionen
keine Angabe
Feedback an Teilnehmer
- teilnehmerspezifischer Bericht
- sonstige
Veröffentlichung der Ergebnisse Q
ja, teilnehmerbezogen anonym
Veröffentlichungsmedium
- Internet
- Print
- sonstiges
Diskussion der Ergebnisse der einzelnen Teilnehmer Q
ja
Handlungsempfehlungen aufgrund der Ergebnisse Q
ja
Wird dargestellt, wie mit den Ergebnissen gearbeitet wird?
ja
Erläuterung der Nutzung
Im Rahmen der Arbeitsgruppensitzungen. Ein Benchmarking ist in Planung.
Findet eine regelmäßige Evaluation der Qualitätssicherungsinitiative statt? Q
keine Angabe
Erläuterung der Evaluation
keine Angabe
Name der Qualitätsinitiative
CEDATA-GPGE Register
Kurzfassung Inhalt
CEDATA-GPGE® ist ein pseudonymisiertes Register für Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen.
Es werden Daten der Erkrankung in Abhängigkeit des Alters und Befallsmusters identifiziert, aber auch Assoziationen zu anderen Erkrankungen untersucht.
Internetlink der Initiative
Link öffnen
Name des Ansprechpartners
Dr. M. Claßen
Adresse
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Klinikum Links der Weser
Senator-Weßling-Str. 1
28277 Bremen
E-Mail des Ansprechpartners
martin.classen@klinikum-bremen-ldw.de
Kommentar
keine Angabe
Anzahl erfüllter Qualitätsmerkmale
9 von 10 Qualitätsmerkmalen liegen vor.